Stratégie de sensibilisation des groupes de patients ou de clients - Faits saillants de la discussion et mesures à prendre

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Objectif du projet

En tant que volet de la Stratégie de sensibilisation des groupes de patients ou de clients de Procréation assistée Canada (PAC ou l'Agence), des discussions ont été organisées avec des groupes de patients ou de clients intéressés, nouveaux ou existants, afin d'obtenir de l'information à l'appui des initiatives de sensibilisation suivantes :

• Promotion de la santé auprès du grand public et éducation en matière de santé ayant pour thème les risques de l'infertilité et les risques associés aux traitements contre l'infertilité.
• Outils de prise de décisions des patients ou des clients.
• Matériel didactique ou d'information normalisé à l'intention des patients ou des clients devant être mis à la disposition des cliniques et accessible par l'entremise de divers supports publicitaires et moyens de communication.

Portée du projet

Des discussions téléphoniques ont été menées par un consultant externe qui a posé des questions préétablies à des groupes de patients ou de clients intéressés, nouveaux ou existants. Neuf des seize groupes de patients ou de clients intéressés désignés au printemps 2011 ont pris part à ce projet : quatre des six groupes existants et cinq des dix nouveaux groupes. Ces discussions ont commencé en juillet et ont pris fin en octobre 2011.

Faits saillants

1. Compréhension et prise de conscience des rôles et des responsabilités de PAC

• Outre que les groupes de patients ou de clients intéressés, nouveaux ou existants, comprennent différemment la Loi sur la procréation assistée, leur degré de connaissance du mandat, de l'objectif et de la mission de PAC varie.

2. Soutien aux activités de sensibilisation prioritaires qui répondent le mieux aux besoins des groupes de patients ou de clients intéressés

• Unanimement, les groupes de patients ou de clients intéressés sont d'avis qu'il vaudrait la peine de former un centre d'expertise national qui pourrait élaborer et distribuer des renseignements sur la procréation assistée (PA) et faire office de point d'appui pour l'ensemble des activités, documents et enjeux liés à la procréation assistée.
• Tous les participants ont discuté de la nécessité de renseigner, grâce à divers médias, les Canadiens intéressés sur les pratiques exemplaires et les nouvelles découvertes scientifiques dans le domaine de la procréation assistée.
• Les participants verraient d'un œil favorable que PAC les aident à cerner les enjeux et besoins communs, collabore avec eux et les consulte au sujet de leurs diverses expertises et innombrables points de vue, et tire parti des réseaux déjà en place un peu partout au pays pour les membres de ces groupes.

3. Établissement d'un lien de confiance et de bonnes relations avec les groupes de patients ou de clients intéressés

• Les groupes de patients ou de clients intéressés, nouveaux et existants, étaient d'avis que l'Agence devait faciliter la coordination de la communication entre ces intéressés dans l'ensemble du pays en vue de la diffusion de l'information et des connaissances actuelles ayant trait à chaque organisation.
• L'établissement de partenariats avec ces groupes de patients ou de clients intéressés pourrait faciliter la diffusion de renseignements précis et uniformes aux membres de la population canadienne voulant se prévaloir des services de PAC.
• La majorité des participants se sont dits intéressés à faire partie des comités de patients existants, à collaborer à des projets spéciaux qui visent à répondre aux besoins de groupes de clients spéciaux (c.-à-d. maternité de substitution), à fournir des liens vers des sites Web, à diffuser de l'information, etc.

4. Amélioration du plan de communications de PAC – diffusion stratégique de documents et de messages importants, recours aux groupes de patients ou de clients intéressés formés dans des collectivités canadiennes et soutien à ces derniers

• Les discussions avec ces groupes de patients ou de clients intéressés ont confirmé l'existence de divers enjeux et points de vue concernant la procréation assistée d'un bout à l'autre du pays. La plupart du temps, ces groupes sont dirigés par des bénévoles et fonctionnent avec un minimum de ressources financières. Leurs membres sont souvent inspirés par un engagement personnel à l'égard d'un enjeu particulier en matière de procréation assistée.
• Ces groupes qui communiquent avec leurs membres principalement par Internet ont largement recours aux médias sociaux et à la technologie. La communication entre ces groupes, ou le jumelage de ceux ci, est réduit à un niveau minimal.
• Bon nombre de groupes de patients ou de clients intéressés ont mis au point des méthodes de sensibilisation novatrices et éprouvées qui ont été appliquées avec succès dans leurs collectivités. Ils aimeraient travailler en partenariat avec PAC afin de passer en revue leurs succès et d'étudier la possibilité d'étendre ces efforts de sensibilisation et de conscientisation à d'autres régions du pays.

Interventions liées aux trois (3) initiatives de sensibilisation de PAC

1. Promotion de la santé auprès du grand public et éducation en matière de santé ayant pour thème les risques de l'infertilité et les risques associés aux traitements contre l'infertilité

Cette première initiative vise la réalisation de l'un des rôles prescrits à PAC. Les groupes de patients ou de clients, nouveaux ou existants, ont signalé le manque de rapports et de statistiques décrivant des enjeux du domaine de la procréation assistée, par exemple : les taux de prévalence pour ce qui est de la fertilité et le recours à la procréation assistée dans l'ensemble du pays; les taux de réussite des diverses procédures de procréation assistée; les pratiques exemplaires ou normes de soins liées aux traitements de procréation assistée auxquelles peuvent s'attendre les Canadiens; la facilité de saisir les processus de procréation assistée (PA) et les procédures de procréation médicalement assistée (PMA); et les définitions et expressions communes utilisées aux fins de la PA et de la PMA.

Une autre observation dégagée de ces discussions se rapporte aux points de vue divergents des personnes qui estiment que la PA n'est pas une question relevant du domaine de la santé, mais plutôt un élément indispensable à la constitution de leurs familles. En particulier, les groupes qui font valoir les besoins des patients ou des clients qui sont des parents monoparentaux ou font partie de la collectivité des lesbiennes, gais, bisexuels, transgendéristes ou homosexuels aimeraient que PAC élabore du matériel spécialisé, collabore à la création de ce matériel, offre un soutien grâce à des liens affichés sur des sites Web et facilite la diffusion de ce matériel une fois celui ci mis au point. Cette volonté de contribuer à la réalisation de produits d'information de PAC et de s'associer à l'Agence a été favorablement accueillie par bon nombre de groupes de patients ou de clients, nouveaux ou existants.

Solutions proposées :

• Élaborer un mécanisme amélioré de collaboration avec ces groupes de patients ou de clients, par exemple :
  • Accroître le nombre de membres des comités de patients existants, comme le Comité des patients sur les naissances multiples et le comité de rédaction de PAC, et circonscrire les nouveaux enjeux ou projets pouvant donner lieu à la formation de nouveaux comités;
  • Créer un nouveau comité de patients général qui aurait pour tâche de soutenir et d'élaborer le matériel d'information et didactique portant sur une vaste gamme de sujets associés à la PA et, en collaboration, de restructurer les comités de patients existants de sorte qu'ils soient plus sensibles au caractère diversifié des membres ou enjeux;
  • En arriver à une combinaison de ce qui précède dans des proportions variables.
• Créer des projets visant à répondre au besoin d'informer, d'éduquer et de conscientiser la population relativement à un sujet qualifié d'important par bon nombre de groupes de patients ou de clients. Par exemple, un projet infographique portant sur les réalités de la fécondité et les risques de l'infertilité (Infographic On Realities of Fertility and Risks of Infertility), des projets axés sur les médias sociaux ou la collectivité des lesbiennes, gais, bisexuels, transgendéristes ou homosexuels, y compris des blogues et des messages Twitter, la restructuration du site Web de PAC, des brochures destinées aux médecins de famille, etc.

2. Outils de prise de décisions des patients ou des clients

La majorité des groupes de patients ou de clients ont exprimé le besoin d'avoir d'autres renseignements qui permettraient aux patients et aux clients de prendre des décisions éclairées. Franchement, les renseignements sur la procréation assistée doivent être présentés d'une manière qui peut être comprise par un patient ou un client ordinaire. En outre, ils aimeraient que PAC financent des outils de prise de décisions visant à favoriser la communication entre les prestataires de services de procréation assistée et leurs patients ou clients. De surcroît, la possibilité d'avoir accès à ces outils par voie électronique, dans les deux langues officielles et en langage clair, a souvent été débattue par les participants.

La discussion portant sur le besoin d'offrir des outils aux patients ou clients a mis en lumière l'utilité des renseignements sur les diverses étapes du parcours d'une personne qui se tourne vers des services de procréation assistée. En particulier, il est possible que les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic d'infertilité ou celles qui doivent avoir recours à la procréation assistée pour bâtir leur famille veuillent prendre connaissance des protocoles de procréation assistée offerts; alors que les personnes qui ont suivi sans succès une série de traitements de FIV voudront peut être avoir accès à des renseignements et des ressources grâce auxquels ils pourront envisager des moyens comme la maternité de substitution, l'adoption ou la consultation liée à l'adoption d'autres plans pour vivre sans enfant.

Solutions proposées :

• PAC pourrait travailler avec des groupes de patients ou de clients afin de cerner les aspects de la procréation assistée au Canada les plus utiles pour ces derniers. S'agissant d'enjeux définis à l'extérieur de PAC, il serait possible d'indiquer des liens vers des renseignements pertinents additionnels fournis par d'autres organisations ou ministères.
• Il se peut que PAC veille collaborer avec les professionnels de la santé intéressés, par exemple à la présentation d'une liste prioritaire de questions ou de sujets de préoccupation dressée par un comité de patients ou de clients. Le fait de faire office de passerelle ou de mode d'acheminement pourrait faciliter la production d'extrants, par exemple la « liste de souhaits des patients ou clients », un document faisant état des questions souvent posées ou des présentations multimédia portant sur des questions liées à la marche à suivre.

3. Matériel didactique ou d'information normalisé à l'intention des patients ou des clients devant être mis à la disposition des cliniques et accessible par l'entremise de divers supports publicitaires et moyens de communication

Les groupes de patients ou de clients, nouveaux ou existants, ont fait savoir qu'ils estiment nécessaire que PAC génère des produits didactiques ou d'information normalisés. Fait important à signaler, bon nombre d'entre eux sont prêts à collaborer à la mise au point de ce matériel. Au nombre des sujets qui suscitent le plus d'intérêt, mentionnons : les causes et les risques de l'infertilité, les considérations psychosociales et financières de la procréation assistée, les risques sanitaires à long terme de la procréation assistée, la maternité par substitution, les liens vers des ressources communautaires y compris des conseillers juridiques, les soins génésiques transfrontaliers et une meilleure orientation quant aux interdictions en vertu de la Loi sur la procréation assistée.

Solutions proposées :

• Poursuivre les projets actuellement mis en œuvre par PAC et par ces groupes de patients ou de clients qui visent à répondre aux besoins en information débattus. Par exemple :
  • Garantir l'affichage de liens électroniques sur les sites Web des groupes de patients ou de clients et s'assurer que ces groupes connaissent le matériel offert aux Canadiens élaboré par PAC à l'intention des cliniques de fécondité et des centres de procréation assistée;
  • Élaborer du matériel en langage non médical clair sur les pratiques exemplaires en procréation assistée pouvant être affiché sur le site Web de PAC et, en communication avec leurs membres, établir des renvois selon les groupes de patients ou de clients.
• Soutenir un espace virtuel des TI plus sécuritaire aux fins de collaboration et de discussion entre PAC et le gouvernement du Canada et les groupes de patients ou de clients.

Mesures approuvées par le conseil d'administration de PAC en 2011-2012

• Se consacrer à l'instauration d'un processus de collaboration avec les groupes de patients ou de clients en créant un nouveau comité de patients général qui aurait pour tâche d'élaborer du matériel d'information et didactique sur une vaste gamme de sujets pertinents du point de vue de la PA et, en collaboration, restructurer les comités de patients existants de sorte qu'ils soient plus sensibles au caractère diversifié des membres et des enjeux.
• Financer et lancer des projets visant à répondre au besoin d'informer, de sensibiliser et de conscientiser la population et portant sur un sujet que bon nombre de groupes de patients ou de clients jugent important. Par exemple : un projet infographique portant sur les réalités de la fécondité et les risques de l'infertilité (Infographic On Realities of Fertility and Risks of Infertility), des projets axés sur les médias sociaux ou la collectivité des lesbiennes, gais, bisexuels, transgendéristes ou homosexuels, y compris des blogues et des messages Twitter, la restructuration du site Web de PAC, des brochures destinées aux médecins de famille, etc.
• Poursuivre les projets déjà en cours qui sont alignés sur le plan stratégique de PAC pour 2011-2013 et sur le Rapport sur les plans et les priorités 2011-2012 de PAC, et résoudre les problèmes liés à la normalisation et à la diffusion de l'information jugée pertinente par les groupes de patients ou de clients.

Prochaines étapes

1. Envoi du sommaire final des discussions à toutes les personnes faisant partie de groupes de discussion réunissant des patients ou des clients (novembre 2011);
2. Téléconférence de suivi avec les participants menée par un consultant externe (décembre janvier 2011);
3. Communication du rapport final à tous les groupes de patients ou de clients désignés et affichage de ce document sur le site Web de PAC (février 2012);
4. Début du travail axé sur les mesures approuvées (mars 2012);
5. Préparation et distribution d'un rapport d'étape sur les mesures à prendre et la planification bien conçue pour 2012-2013 (avril-mai 2012).